吴轩的康复记录

已有 669 次阅读2017-6-1 16:39

    2016年6月16日,宝宝在全家人的期盼中来到了这个世界,奶奶还特意取名满满,家中最小的宝贝,可还来不及高兴完,出院时的听力筛查未过让我悬起了一颗心,尽管医生说很多的宝宝暂时都会有这种现象,可我依然担心不已,特别是在月子里的观察,满满对声音的反应是时有时无,不像当初的姐姐,小小的一点声音都能惊着她。好不容易熬到了出月,带到医院复查,左耳通过右耳未过。这样的结果显然是让人喜忧参半,只能继续煎熬着等待两个月时的再次复查,接下来的日子依然发现满满的听力没什么改善,他总是有时候明显能听见,可有时候哪怕是放鞭炮也没反应,那时候的我在想估计满满的听力肯定是多少存在问题的,好在左耳过了,有一只健听的耳朵也能学会说话。完全没有想到的是两个月时带到厚街医院的复查是双耳均未通过,当时就开了转诊单,让我们去东莞市妇幼检查。第二天一大早就和宝爸去了东莞市妇幼,一个上午的各项检查做完已经接近一点了,医生也不知道是不是考虑到我的情绪,说让我们先去吃饭,完了下午一上班再过来找她,可我已经从她凝重的表情看到了情况的不乐观,眼泪当时就在眼眶打转,哪里还吃得下饭,坐在医院的大厅里无声的流泪,宝爸安慰说不是还没有确定吗,要我不要想太多自己吓自己,可我哪里控制的住,没有痛哭失声已经是极限了。
    满满被诊断为双耳极重度耳聋,医生建议六个月时再去复查,回到家的我把自己关在房里失声痛哭,拒绝相信结果,接下来的日子也是整天以泪洗面,看到别人家健健康康的宝宝都会悲从心来,无法想像满满以后的人生,从小就会受排斥,就是不明白为什么是我,为什么是满满!不行,一定要再检查,也许是医生搞错了呢!那种情况相信经历过的宝妈们都深有体会,打听到湖南省儿童医院有好多听力有障碍的宝宝去治疗了后康复的,就在满满三个月的时候我们来到了长沙,各种各样更为复杂的检查,短短的几天内满满被喂了三次镇静剂,看着小小的他被强行灌药时的挣扎、一抽就是八管血,我一次次的泪如雨下,此刻,回想起这些的我依然无法控制的泪流满面。不愿也不想回想那些过去的日子,想一次哭一次。那真是地狱般的一段灰色的日子,全家人都煎熬着,我知道奶奶和宝爸也都偷偷地哭过好多次,他们更不敢在我面前表现,怕我崩溃。终于,确诊了,满满是大前庭导水管综合征,接下来我又魔症了一般的查大前庭的相关资料,了解到大前庭的情况和遗传有关并且不能摔跤,也要小心尽量不要感冒,我又不能平静了,老公和我家里都从未出现过耳朵有问题的人,怎么就满满这样了,为什么为什么为什么!不明白归不明白,可事实归事实,只能接受。心里劝说着自己,应该感恩,还好满满只是听力有问题,智力的测试等都正常,这比什么都好了,想当初怀孕时检查出有甲减,一直到五个月时才调回了正常值,查询过甲减会引起胎儿弱智和呆小症的机率增大,整个怀孕期都是提心吊胆的等着满满的出世,所以重点一直放在会不会出现智力的问题,相比较而言我还有什么牛角尖可钻,就如宝爸说的“只是听不见而已,何况还有手术可以做,就算是个傻子,也是我们自己的孩子,我们能做的就是好好的爱他!”虽然,很多的时候对宝爸是有怨言的,想着从满满生下来到带着他到处的检查,宝爸就只有第一次陪着去了东莞市妇幼,其它的时候都是我自己。有时就觉得太无助,可又只能迎难而上。但每每宝爸在我无助难过时的那些三言两语又格外的能安我心。所以,就算有再多的怨言也能明白他的无奈,知道他是要做我们经济上的坚强后盾。接下来我了解到大前庭做康复的意义不大,波动性的听力会很不稳定,最终我决定放弃了康复,为满满以后的人工耳蜗做打算,所以听从了医生的建议准备在满满一岁半时给他做手术,并且在将近七个月时双耳佩戴了助听器,只可惜当时并没能坚持的让满满有效的佩戴,因为一心奔着做耳蜗去了,也没能想着借助助听器来学说话,只是单纯的想着让他受下声音的刺激,为以后的人工耳蜗的手术做过渡。
    在我等着满满一岁半的到来时我仍然会上网查询大前庭和人工耳蜗的各种信息,忽然就了解到好多的宝宝在一岁前就手术了,并且听说是只要在孩子身体条件允许的情况下越早做手术越好,这下我又淡定不住了,从了解耳蜗品牌到手术的完成前后都只花了二十天都不到,满满于2017年的4月21日上午9点20进入手术室,下午的1点40被送出,手术后的6个小时一直昏昏沉沉的睡着,没有出现像别人说的比较吵闹的情况,只是手术后的两天一直有些反反复复的发烧,医生说是正常的现象,接下来的日子一天比一天有精神,只是别人术后都是便秘可满满一直拉肚子,最后都拉成了肠炎,可怜的满满,28日出院回来后朋友们见到都说瘦了一圈。拉肚子的情况也一直持续了半个月才慢慢的好起来。终于,于满满而言人生中的那么一件大事也就这么过来了,只是当时计划好的做双侧,在见过医生后听从了医生的建议出于安全的考虑,把风险降到最低只做了单侧,一年左右可再行对侧植入,可做为妈妈的我,真的不忍心他再遭这么一次罪,好矛盾啊。明年的事明年再说吧!


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