政荣艰难的康复之旅...

政荣妈妈  于 2018-7-21 11:24:23 来自手机 |只看大图 回帖奖励 |阅读模式
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本帖最后由 政荣妈妈 于 2018-10-23 15:22 编辑

政荣,目前生理年龄2岁11个月了。由于出生3天黄疸超高,听力筛查左耳通过右耳没反应,当时医生就说不通过原因很多叫40天再带回医院复查,到了40天复查左耳通过右耳还是没反应,当时医生还是说到6个月大再做检查,双方家庭都没有耳聋成员,压根就没往这方面想,随着宝宝成长就越发觉他与同年龄的孩子不一样。1岁的时候就带着他到广州省妇幼做个彻底的全面检查,听力检查出来觉得天都塌下来了我的孩子怎么是听碍的?会不会是搞错了?心中难以接受的疑问全涌出来。见到医生,医生看一眼报告直接就叫我们准备好20w给小孩做人工耳蜗,耳蜗植入是拯救孩子听力的唯一方法。我的妈呀!刚得知听力不好,现在又叫拿20w出来做手术这个不是雪上加霜吗?一个农民工家庭工资20w不是小数目。在与医生交谈半小时之后带着伤心欲绝离开医院!回到家我就不停上网查有关耳蜗方面,加入人工耳蜗群,在群里了解到做了耳蜗经过康复治疗跟正常听力差别不是很大,都能正常交流,上学的。在了解几天之后我又带着小孩来到广东省人民医院找吴主任再确诊,经过吴主任耐心的讲解下就确定凑钱做手术。术前检查CT,MR。 所有准备好,结果再次让我崩溃小孩脑袋偏大,有脑积水,耳蜗畸形,听道狭窄,吴主任告诉我这个情况效果很不理想,做不做手术家长再考虑一下,毕竟要花一大笔钱,有可能做了手术没效果。都是赌一把的。我听到主任的话,眼睛就模糊了,刚刚找到一点点希望,几天之后就变成绝望跟孩子爸爸再回到家里商量决策。之后的日子里都在找医院医生,广州所有做耳蜗手术医院医生,我都去过见。所有医生都是建议经济条件允许就赌一把!我还是不死心,不能放弃孩子唯一的聆听有声世界。不久在微信群认识了一样畸形很严重的家长,他们都手术成功了,而且效果也不错,我左右打听到北京手术,我又有希望了,在各个家长的帮助下我联系上了北京耳蜗业务员,把检查所有资料都寄到北京给各院的大专家看。之后我等到的结果还是叫我赌一把得知结果就跟爸爸商量好决定给小孩赌一把,不管结果怎么样,做父母尽最大的努力不让自己以后后悔!由于接近年底,天寒地冻的大冬天,跟耳蜗公司联系好,决定北京手术,手术大卡是中国第一位做耳蜗的医生。曹主任是畸形手术经验丰富的专家。所有决定下来,心也就淡定下来了,一过完年立马安排手术。之后就开开心心的等待过年。
2017.2,15日一家3口就飞往充满希望的大北京。16日见到曹主任,可能是见到我们大老远从广州飞来北京,天寒地冻,不给出意外,立马安排住院,当晚我跟孩子就住医院里。之后几天都做术前检查评估。22日上午8点45分护士就把小孩抱进手术室,在等待手术慢长的过程早餐午饭都没吃,足足5个小时小孩才平安出来,术后小孩哭闹,坐立不安,睡觉也不好睡,经过几天的辛苦,小孩慢慢也恢复精神状态。前后住了12天院,之后就慢长的等待开机。2017.3.23开机了,我荣荣终于荣获有声世界...
政荣到目前为止开机15个月,由于自身问题畸形严重,听能理解都不是很好,目前理解有一百来个词汇,目前自主表达有:爸爸,妈妈,哥哥,阿姨,奶奶,叔叔,背背,抱抱,西瓜,买,拜拜,拿拿,开关灯,开关门,喝水,手机,坐坐,穿鞋...
上帝关你一扇窗,爸妈就努力帮你打开另一扇窗...

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    发表于 2018-7-27 09:39:29 来自手机 | 只看该作者
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    你是最坚强的妈妈。
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    发表于 2018-8-25 12:35:17 | 只看该作者
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    我小孩也是听道狭窄,蜗神经还狭窄,心里也是很难过,开机了检测效果不理想
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     楼主| 发表于 2018-8-26 14:35:10 来自手机 | 只看该作者
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    做父母的就尽自己最大的努力就好了,我们不是神,科学医生都解决不了我们只能接受现实。
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