前行啦，我的蜜桃

      小蜜桃，是我们不期而遇的孩子，为她的到来而欣喜，为着我的小棉袄而满怀温柔。而在确诊孩子听损后，才后悔我们对于生命的缺乏敬畏。
       蜜桃2017.8.12出生，刚出生的宝宝被医生抱到我的右手边，我斜眼看她，她也斜眼看我，对这个小东西，我一点也没有怀胎十月的熟悉，嫌弃她丑丑的样子和看我时一点不温柔的神情。
在医院里，蜜桃一天能睡20小时，剩下的4小时都在哭闹，而且哭得特别凶，整个身子甚至头皮都涨得通红，感觉她能把自己哭休克哭断气了~同事问我宝宝好带么 我想了想，大概是一半天使一半恶魔吧！蜜桃一直睡得很踏实。有一次，隔壁床的阿姨不小心打翻了水杯，发出很大的声响，他们家宝宝吓了一大跳，而小蜜桃却一点反应都没有，我心里隐隐有点不安。出生第三天，琛哥抱去听力筛查，果然，甯宝听力筛查未通过

听说也有很多宝宝是这种情况，但42天再次筛查时便能通过。我们寄望于此，想是宝宝发育迟缓或者是耳屎堵住了耳道……
29天，琛哥给她洗澡的时候，她还是如往常一样哭闹，脱衣服时，琛哥太粗心，用两只手叉着她腋下，没有托住脖子和屁股，她双腿蹬直，又哭得头皮发红，就这时，琛哥发现她腹股沟处出现了一个肿块。我们吓坏了，赶紧送到医院急诊，医生诊断为卵巢嵌顿，必须马上到福州做手术！还没出月子的我只能顶着一头油得令人发指的头发一起去了福州儿童医院。

        当天晚上，小蜜桃被送进了手术室，我看着宝贝满头的针眼撕心裂肺的哭声，想着这么小就要遭这样的罪，便止不住眼泪。
      
       可小蜜桃遭的罪又何止于此呢！六个月，确诊为先天性耳聋，耳蜗畸形，不足两圈半，98分贝未引出听力，做检查前后喝了三四次药水，每次蜜桃进去做检查，我都在检查室门口无声得掉泪。
       确诊后的半年里一直在等着小蜜桃体重达标，可小家伙就是不争气，不好好吃饭喝奶，小不点一个，手术前体重还未达到16斤。可作为母亲，我心焦啊，盼着蜜桃能早一天听到声音，早一天回到有声世界来。
       2018.7.18我们做完了全套检查，当晚医生拿到报告，告诉我们孩子有脑积水和右侧枕骨缺如的情况，脑积水是否严重是否影响手术还要等第二天会诊。我和琛哥拿着手机看了一晚上的百度资料，什么预后效果不佳，影响智商……琛哥后来一个人在医院的楼下抽烟，一个人坐了很久很久……
      2018.7.19医生会诊后说外部性的脑积水不严重，不会影响手术，当天下午见到了李永新主任，建议我们单侧植入康所托。之前的阴影一扫而空，只要主任说能植入耳蜗，孩子就有希望不是吗？手术前所接受的讯息是“小蜜桃是轻度的畸形，畸形里算好的”！所以，一直认为只要脑积水不影响植入耳蜗，我们的耳蜗效果也不会太差的！
      手术第二天医生和业务员来了，说手术的时候李主任尝试放了几次电极都没办法全部植入，最终还是有部分放在外面，而且面神经也有畸形，绕开面神经团的过程非常困难，还要保证开机后不刺激到面神经，手术中检测电极的反应也不好。洪老师安慰我们说：放心，等开机效果。可是从医生们凝重的表情里看到的是不乐观的前景。一个月后，我们真的能听到希望吗？看着孩子苍白的脸庞，实在不愿意相信这一切！
      
2018.8.14开机 到今天已经1个月21天，小蜜桃的情况比之前预想的要好，能发baba的音，偶尔几次也冒mama的音。
       一直觉得自己在茫茫大海中前行，为了更好地康复孩子，我加入了五加一，希望为自己找寻一座灯塔，一个前行的航向！
'    蜜桃，过去的困难已然被我们踩在脚下，今天，让我们出发吧！

栩甯妈妈

蜜桃平时最喜欢做的事情：
1.出门玩
2.吃海鲜（螃蟹 虾 淡菜等）
3.用被子包起来摇啊摇
4.看爸爸擦桌子
5.看妈妈梳头
6.玩汽车钥匙
7.看绘本（小鸡球球 猜猜我是谁 好饿的毛毛虫）
8.把玩具塞到床缝里
9.弹哥哥的吉他 和口风琴
10.抠洞洞

bliang05

加油！我孩子也是耳蜗畸形，尚未做耳蜗，还不会说爸妈，2岁，我们就担心人工耳蜗没效果所以暂时用助听器，我是50期的，可以交流下

栩甯妈妈

bliang05 发表于 2018-10-6 22:58
加油！我孩子也是耳蜗畸形，尚未做耳蜗，还不会说爸妈，2岁，我们就担心人工耳蜗没效果所以暂时用助听器， ...

我觉得如果听损严重的话，还是要做耳蜗

ljh20161006

小蜜桃加油

栩甯妈妈

第一周知识点：
一、耳蜗的佩戴方式——耳背式
二、良好的聆听习惯建立
1.确保每天佩戴耳蜗
2.给孩子一个安静的环境
3.靠近孩子优耳的麦克风
4.使用语调丰富的声音
三、聆听的内容及实施
1.察觉环境声
2.如何实现家庭中有意义的聆听
3.发展聆听技能的策略
a.聆听提示——用手指指耳朵
b.夸张示范——有声音，听见了
c.同一个时间同一个声音
d.停顿和等待

栩甯妈妈

栩甯妈妈 发表于 2018-10-7 15:34
第一周知识点：
一、耳蜗的佩戴方式——耳背式
二、良好的聆听习惯建立

学习感受：在上课前自己也在网络上看了一些康复知识，但感觉就是东一榔头西一棒槌的，没有什么条理和计划。上了第一节课，我觉得就是把之前东一榔头西一棒槌的东西系统化起来，很多知识原来在头脑里只是模模糊糊的一些概念，经过老师讲解和梳理，变得明晰了。掌握了知识，更要紧的是把学到的知识运用到孩子的康复上，执行力还是第一位的。反思目前的状态，感觉自己做得远远不够，但愿以后的日子里，心有余力也足吧。还有，希望能让队友也更好地加入进来，加油！

sarah0815

我们孩子年龄差不多，做手术时间和开机时间也差不多，你是不是也参加过语聆培训？我们可以交流一下，我是53期的牛牛妈妈。

朵朵400039

蜜桃，棒棒的，彤彤跟你一起努力！

邢航

杭杭妈妈